访谈|为生命续航脊柱畸形患儿救助行动启动
2015/10/27 00:00:00
2015年10月26日下午“蝴蝶飞为生命续航-脊柱畸形救助行动”启动仪式在朝阳医院举行，本次公益行动由深圳市慈缘慈善基金会，北京球爱的天空慈善基金会共同出资，联合首都医科大学附属北京朝阳医院三方共同发起、北京邮政商业信函局协办。
著名歌手满文军先生、国家一级演员徐敏先生携夫人著名演员李小燕女士、高尔夫爱好者的众多知名企业家，书画界艺术家，爱心人士及媒体朋友们亲临现场支持。
脊柱畸形，包含脊柱侧弯和脊柱后凸，前者俗称“蛇腰”，后者俗称“鸡胸罗锅”，是导致青少年残疾的常见病。数据统计，我国现在有300万左右的脊柱畸形患者，脊柱畸形发病率为1%-3%，目前还有增长的趋势。他们中很多出自贫困家庭，没有机会得到治疗。
谈到“蝴蝶飞”项目的缘起，慈缘基金会秘书长李哲称，这源于脊柱畸形患儿、藏区女孩毛吉的遭遇以及她被医治的过程。
毛吉是青海玉树藏区的觉姆(藏传佛教女僧人)，患有家族遗传性脊柱畸形，除了她之外的四个表兄弟姐妹也是脊柱畸形患者。这位藏族姑娘一岁多的时候被家人发现脊柱畸形，被送往了寺院。毛吉上街的时候会有人问，你背上背的是什么?还不时会有人对她扔石头。在寺院看到其他觉姆可以出去干活，只有她一个人呆在房间的时候，毛吉黯然泪下。毛吉在六年前发病昏迷时被一个瑞士护士发现，她回国后把情况告诉了法国人马克，后来马克的夫人又辗转找回到国内。当毛吉的照片传来，慈缘基金会的资深义工曲菲整颗心拧成了一团，“小姑娘身体严重变形，却还带着甜美的微笑!”她当即决定，想尽一切办法也要帮助毛吉治疗。曲菲阅读了大量国内外脊柱畸形方面的医学资料，同时逐一调查了解国内外脊柱外科手术最权威的专家名单。她带着毛吉的片子跑了几个城市，在北京多家医院拜访专家，遗憾的是大多医生看完片子后都摇头说：“太重了，手术太难了!”但是她并没有放弃，最终找到了朝阳医院骨科主任海涌——国际知名的脊柱外科专家。海主任带领他的团队接下来了这个风险极高的极重度脊柱侧弯矫正手术。有了医疗资源，曲菲又在筹费用的问题，于是开始去给毛吉募集医疗款，球爱的天空基金会秘书长也是慈缘基金会募集的对象，当时秘书长及众多的爱心人士共同捐款，帮助毛吉恢复了健康。这次的事情让所有人心里都留下了涟漪，大家都在深思，我们还可以再做些什么?
4年来，慈缘基金会高原巡诊和救助的道路没有停止。在基金会秘书长李哲女士带领和球爱的天空秘书长蒋若冰女士的共同努力下，蝴蝶飞脊柱畸形救助项目自2011年执行以来，截止2015年6月底，共接到患儿求助191名，多为极重度畸形，已完成治疗80余名，支出善款 2144353.20元。据数据统计，我国现在有300万左右的脊柱畸形患者，脊柱畸形发病率为1%-3%，目前还有增长的趋势。他们中很多是贫困的家庭，他们没有机会得到治疗。为了救助更多的病患，双方决定联合各方资源，呼吁社会各界人士加入中国脊柱畸形救助行动，帮中华少年挺起脊梁。
这次发布会主办方还邀请了来自藏区9名脊柱畸形的患儿和家长，他们现在都在北京朝阳医院进行治疗。其中一个患儿布若是一个有音乐梦的孩子，他希望自己能康复后能登台演出，在第一次手术后，濮存昕老师圆了他的舞台梦，2014年1月份在天津跟濮存昕老师一同上台演出。现场，布若深情的演唱了他最喜欢的歌曲：记得。
远道而来的藏族小孩和基金会成员在一起
会上北京市医院管理局局长，首都医科大学附属北京朝阳医院集团理事长封国生教授说：“今天，我们相聚在这里，启动受社会各界瞩目的脊柱畸形救助行动。健康的体魄和优美的身姿是每个人的向往，但是对脊柱侧弯的孩子而言，这往往是他们顺利融入社会的最大障碍，脊柱侧弯危害着孩子们的身心健康，拯救他们的脊柱，就是拯救他们生活的梦想。”
慈缘基金会秘书长李哲女士说：“本次签约仪式能够顺利举办，是社会各方力量共同努力的结果，特别感谢双闪车队，感谢中山一院和美国蝴蝶基金的一路支持，特别感谢北京市直邮服务团队。球爱的天空秘书长蒋若冰女士还特别强调，此次活动也得到了球爱基金会前辈们的巨大付出，当前基金会的工作能够顺利的继续，是前任理事们大家共同努力的成果。他们的付出为基金会今后的工作奠定了坚实的基础。最后与会所有的嘉宾希望借此共同向社会发起了一项倡议，那就是希望更多的爱心人士加入到脊柱畸形救助活动中来，共筑社会和谐、人民健康、国泰民安的中国梦。”
李哲(左)、蒋若冰(右)代表基金会爱心捐款
会后，中国高尔夫网记者对本次活动的主办方之一球爱基金会秘书长蒋若冰女士进行了简单的采访，请她简要介绍了球爱基金会及本次活动的背景。
蒋若冰女士接受中国高尔夫网记者采访
中高网：球爱的天空基金会和其他基金会相比最主要的特点是什么呢?
蒋若冰：球爱的天空基金会是中国第一个由高尔夫爱好者及从业人员自愿自发的慈善公益组织，与其他基金会不同的是：它的爱心捐款基本上都是来自高尔夫爱好者以及相关从业人员。球爱基金会以快乐高球、为爱挥杆、传递爱心为宗旨，号召广大高尔夫爱好者积极参与到慈善活动、公益事业中来。
中高网：如何将球友们的捐款送到需要的孩子们手中，这是一个难题。有没有捐赠人及社会力量的监督?
蒋若冰：球爱基金会，是在北京市民政局独立注册的。因而我们每一笔的入资和出资是接受政府监控，我们基金会的救助程序非常严格，每一笔的支出必须在所有材料齐全的情况下才能拨出，而且要有正式的凭证和回执。为了保障公开和公正，基金会的一切财务支出包括一些行政费用都会定期、不定期的在公众平台上公布，接受球友和社会监督，保障每一分钱都花在被捐赠人手中。
中高网：如果我是一个高尔夫球友，我想参与到救助活动中来，需要寻求什么样的途径?
蒋若冰：我们的途径很广泛，也很简洁方便，我们有自己的公众平台，还有会举办各类救助活动，平台上有一个留言版，无论朋友们是有什么建议，或是想参与到什么活动中，都可以给我们留言，我们会看到并及时反馈。
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著名歌手满文军先生、国家一级演员徐敏先生携夫人著名演员李小燕女士、高尔夫爱好者的众多知名企业家，书画界艺术家，爱心人士及媒体朋友们亲临现场支持。
北京球爱的天空慈善基金会秘书长蒋若冰和满文军合影
脊柱畸形，包含脊柱侧弯和脊柱后凸，前者俗称“蛇腰”，后者俗称“鸡胸罗锅”，是导致青少年残疾的常见病。数据统计，我国现在有300万左右的脊柱畸形患者，脊柱畸形发病率为1%-3%，目前还有增长的趋势。他们中很多出自贫困家庭，没有机会得到治疗。
谈到“蝴蝶飞”项目的缘起，慈缘基金会秘书长李哲称，这源于脊柱畸形患儿、藏区女孩毛吉的遭遇以及她被医治的过程。
毛吉是青海玉树藏区的觉姆(藏传佛教女僧人)，患有家族遗传性脊柱畸形，除了她之外的四个表兄弟姐妹也是脊柱畸形患者。这位藏族姑娘一岁多的时候被家人发现脊柱畸形，被送往了寺院。毛吉上街的时候会有人问，你背上背的是什么?还不时会有人对她扔石头。在寺院看到其他觉姆可以出去干活，只有她一个人呆在房间的时候，毛吉黯然泪下。毛吉在六年前发病昏迷时被一个瑞士护士发现，她回国后把情况告诉了法国人马克，后来马克的夫人又辗转找回到国内。当毛吉的照片传来，慈缘基金会的资深义工曲菲整颗心拧成了一团，“小姑娘身体严重变形，却还带着甜美的微笑!”她当即决定，想尽一切办法也要帮助毛吉治疗。曲菲阅读了大量国内外脊柱畸形方面的医学资料，同时逐一调查了解国内外脊柱外科手术最权威的专家名单。她带着毛吉的片子跑了几个城市，在北京多家医院拜访专家，遗憾的是大多医生看完片子后都摇头说：“太重了，手术太难了!”但是她并没有放弃，最终找到了朝阳医院骨科主任海涌——国际知名的脊柱外科专家。海主任带领他的团队接下来了这个风险极高的极重度脊柱侧弯矫正手术。有了医疗资源，曲菲又在筹费用的问题，于是开始去给毛吉募集医疗款，球爱的天空基金会秘书长也是慈缘基金会募集的对象，当时秘书长及众多的爱心人士共同捐款，帮助毛吉恢复了健康。这次的事情让所有人心里都留下了涟漪，大家都在深思，我们还可以再做些什么?
4年来，慈缘基金会高原巡诊和救助的道路没有停止。在基金会秘书长李哲女士带领和球爱的天空秘书长蒋若冰女士的共同努力下，蝴蝶飞脊柱畸形救助项目自2011年执行以来，截止2015年6月底，共接到患儿求助191名，多为极重度畸形，已完成治疗80余名，支出善款 2144353.20元。据数据统计，我国现在有300万左右的脊柱畸形患者，脊柱畸形发病率为1%-3%，目前还有增长的趋势。他们中很多是贫困的家庭，他们没有机会得到治疗。为了救助更多的病患，双方决定联合各方资源，呼吁社会各界人士加入中国脊柱畸形救助行动，帮中华少年挺起脊梁。
这次发布会主办方还邀请了来自藏区9名脊柱畸形的患儿和家长，他们现在都在北京朝阳医院进行治疗。其中一个患儿布若是一个有音乐梦的孩子，他希望自己能康复后能登台演出，在第一次手术后，濮存昕老师圆了他的舞台梦，2014年1月份在天津跟濮存昕老师一同上台演出。现场，布若深情的演唱了他最喜欢的歌曲：记得。
远道而来的藏族小孩和基金会成员在一起
会上北京市医院管理局局长，首都医科大学附属北京朝阳医院集团理事长封国生教授说：“今天，我们相聚在这里，启动受社会各界瞩目的脊柱畸形救助行动。健康的体魄和优美的身姿是每个人的向往，但是对脊柱侧弯的孩子而言，这往往是他们顺利融入社会的最大障碍，脊柱侧弯危害着孩子们的身心健康，拯救他们的脊柱，就是拯救他们生活的梦想。”
慈缘基金会秘书长李哲女士说：“本次签约仪式能够顺利举办，是社会各方力量共同努力的结果，特别感谢双闪车队，感谢中山一院和美国蝴蝶基金的一路支持，特别感谢北京市直邮服务团队。球爱的天空秘书长蒋若冰女士还特别强调，此次活动也得到了球爱基金会前辈们的巨大付出，当前基金会的工作能够顺利的继续，是前任理事们大家共同努力的成果。他们的付出为基金会今后的工作奠定了坚实的基础。最后与会所有的嘉宾希望借此共同向社会发起了一项倡议，那就是希望更多的爱心人士加入到脊柱畸形救助活动中来，共筑社会和谐、人民健康、国泰民安的中国梦。”
李哲(左)、蒋若冰(右)代表基金会爱心捐款
会后，中国高尔夫网记者对本次活动的主办方之一球爱基金会秘书长蒋若冰女士进行了简单的采访，请她简要介绍了球爱基金会及本次活动的背景。
蒋若冰女士接受中国高尔夫网记者采访
中高网：球爱的天空基金会和其他基金会相比最主要的特点是什么呢?
蒋若冰：球爱的天空基金会是中国第一个由高尔夫爱好者及从业人员自愿自发的慈善公益组织，与其他基金会不同的是：它的爱心捐款基本上都是来自高尔夫爱好者以及相关从业人员。球爱基金会以快乐高球、为爱挥杆、传递爱心为宗旨，号召广大高尔夫爱好者积极参与到慈善活动、公益事业中来。
中高网：如何将球友们的捐款送到需要的孩子们手中，这是一个难题。有没有捐赠人及社会力量的监督?
蒋若冰：球爱基金会，是在北京市民政局独立注册的。因而我们每一笔的入资和出资是接受政府监控，我们基金会的救助程序非常严格，每一笔的支出必须在所有材料齐全的情况下才能拨出，而且要有正式的凭证和回执。为了保障公开和公正，基金会的一切财务支出包括一些行政费用都会定期、不定期的在公众平台上公布，接受球友和社会监督，保障每一分钱都花在被捐赠人手中。
中高网：如果我是一个高尔夫球友，我想参与到救助活动中来，需要寻求什么样的途径?
蒋若冰：我们的途径很广泛，也很简洁方便，我们有自己的公众平台，还有会举办各类救助活动，平台上有一个留言版，无论朋友们是有什么建议，或是想参与到什么活动中，都可以给我们留言，我们会看到并及时反馈。
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